Η ζωή με την PBC στο επίκεντρο του 1ου webinar του MyPBCVoice
Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος του ήπατος που επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών, δημιουργώντας συχνά προκλήσεις που ξεπερνούν τα στενά όρια της ιατρικής παρακολούθησης.
Η σωστή ενημέρωση, η ψυχολογική υποστήριξη και η πρόσβαση σε αξιόπιστα εργαλεία διαχείρισης της νόσου αποτελούν βασικούς πυλώνες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με PBC.
Με στόχο την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών και την παροχή χρήσιμων πληροφοριών, το MyPBCVoice διοργάνωσε το πρώτο του webinar, φέρνοντας στο προσκήνιο τις πραγματικές ανάγκες, τις προκλήσεις και τις διαθέσιμες λύσεις για μια καλύτερη καθημερινότητα.
Ζώντας με PBC: Ενημέρωση, υποστήριξη και πρακτικά εργαλεία για μια καλύτερη καθημερινότητα
Το έργο MyPBCVoice, η πρωτοβουλία της οργάνωσης Promitheas που δημιουργήθηκε με στόχο να δώσει φωνή στα άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα, διοργανώνει το 1ο διαδικτυακό webinar με τίτλο «Ζώντας με PBC: Ενημέρωση, Υποστήριξη και Εργαλεία για μια Καλύτερη Καθημερινότητα».
Κατά τη διάρκεια της διαδικτυακής εκδήλωσης, ειδικοί επιστήμονες και εκπρόσωποι της κοινότητας των ασθενών ανέδειξαν τη σημασία της έγκαιρης ενημέρωσης, της συνεργασίας με την ιατρική ομάδα και της υιοθέτησης καθημερινών πρακτικών που μπορούν να συμβάλουν στη διατήρηση μιας καλής ποιότητας ζωής. Παράλληλα, παρουσιάστηκαν διαθέσιμα εργαλεία και πηγές υποστήριξης που βοηθούν τους ασθενείς να αντιμετωπίζουν αποτελεσματικότερα τις προκλήσεις της νόσου.
Το webinar αποτέλεσε μια σημαντική πρωτοβουλία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, δίνοντας φωνή στους ανθρώπους που ζουν με PBC και ενισχύοντας τη δημιουργία μιας κοινότητας βασισμένης στην αλληλεγγύη, τη γνώση και την αμοιβαία υποστήριξη.
Η συμμετοχή είναι δωρεάν, με απαραίτητη προεγγραφή μέσω της φόρμας συμμετοχής: https://forms.gle/ReT543zARym1SB9Z7
Στόχος της δράσης είναι να προσφέρει έγκυρη και κατανοητή ενημέρωση γύρω από την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, να αναδείξει τις πραγματικές εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και να ενισχύσει την πρόσβαση των ασθενών σε εργαλεία ενημέρωσης και υποστήριξης.
«Ζώντας με PBC: Ενημέρωση, Υποστήριξη και Εργαλεία για μια Καλύτερη Καθημερινότητα»: Τι περιλαμβάνει το webinar
- Παρουσίαση του έργου MyPBCVoice, των δράσεων και των ψηφιακών εργαλείων ενημέρωσης και υποστήριξης των ασθενών, από την ομάδα έργου MyPBCVoice.
- Ιατρική ενημέρωση σχετικά με την PBC, από τον Καθηγητή Ηπατολογίας κ. Μανώλη Σινάκο, μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής του έργου.
- Βιωματική μαρτυρία ατόμου που ζει με PBC, με στόχο την ανάδειξη της καθημερινότητας, των προκλήσεων αλλά και των πρακτικών τρόπων διαχείρισης της νόσου.
- Ενότητα ερωτήσεων & απαντήσεων (Q&A) με τους συμμετέχοντες.
Μέσα από τη συγκεκριμένη δράση, το MyPBCVoice επιδιώκει να ενισχύσει την ενημέρωση γύρω από την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα, να μειώσει το αίσθημα απομόνωσης που συχνά βιώνουν οι ασθενείς και να ενδυναμώσει τη συλλογική φωνή της κοινότητας.
Με μήνυμα «Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμή μας, η κοινότητα», το MyPBCVoice συνεχίζει να επενδύει στην ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ατόμων που ζουν με PBC στην Ελλάδα.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη συγχρηματοδότηση της Ipsen και του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.
Ο Promitheas
Ο Promitheas είναι οργανισμός προάσπισης της δημόσιας υγείας που σχεδιάζει και υλοποιεί παρεμβάσεις πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και ενδυνάμωσης της πρόσβασης στη φροντίδα υγείας, με έμφαση στους ευάλωτους πληθυσμούς.
